1 Hur vill du sammanfatta din bok?
– Den handlar om mitt liv, hela mitt liv, från det jag redan som baby kom till Sverige från Chile och fram till i dag. Om alla sorger och motgångar, men också om glädje. De som läst boken säger att de har gråtit mycket, känt så mycket oro, men också stor lycka när de ser mig i dag.
2 Kan du berätta lite om bakgrunden?
– När jag var 14 år fick jag veta att jag hade ett ärftligt hjärtfel, hypertrofisk kardiomyopati. Några år senare träffade jag min man Tommy och 1997 fick vi vår dotter Emilia. Två veckor innan hon föddes blev jag akut dålig och fick åka ambulanshelikopter till Umeå för kejsarsnitt. Efteråt kollapsade kroppen totalt och jag fick veta att jag måste göra en hjärttransplantation för att överleva.
– 1999 blev mitt tillstånd kritiskt igen. Jag var så sjuk att jag hölls nedsövd i två månader innan jag till slut fick ett nytt hjärta. Det var en lång tid av rehabilitering innan jag blev återställd. När Emilia var ett år fick min man ALS, och han dog 2001. Strax efteråt slutade mina njurar fungera, på grund av min hjärtmedicin. 2002 fick jag börja med dialys innan jag till slut fick en ny njure 2005. Så det har varit många kämpiga år.
3 Hur mår du i dag?
– Jag mår inte hundra, men så mycket bättre än förut. För ett år sedan fick jag veta att jag har Danons sjukdom, som hänger ihop med min hjärtsjukdom. Den innebär benskörhet, problem med synen och att tandköttet sväller. Det är en ovanlig sjukdom, så det finns nästan ingen forskning om den.
4 Varför valde du att skriva en bok?
– För att lyfta betydelsen av organdonation och för att visa att man aldrig ska ge upp. Jag vill också ge råd till dem som ska utbilda sig inom vården om hur de ska tänka och bemöta både patienten och de anhöriga.
– Det finns inte så många böcker om donation. Många har sagt att jag måste skriva en bok, och jag tänkte att jag skulle göra det, men klarade det inte själv. För två år sedan frågade jag Mikael Elmegren om han ville skriva något om donation, och han erbjöd sig att skriva en bok om mitt liv.
5 Hur gick arbetet till?
– Han har suttit med bandspelare och jag har berättat. Mina föräldrar har också suttit med, de har ju flest minnen från den tiden. Vi har gått igenom bilder, beställt alla journaler och plöjt igenom dem, och fått dagböcker som personalen på sjukhuset skrivit. Och jag har berättat om mina minnen och känslor kring det som hänt. Boken har varit en bra rehabilitering för mig.
6 Hur kändes det att återuppleva allt?
– Det var tungt, det har rivit upp mycket känslor, både för mig och för mina föräldrar. Det var som att gå igenom allt en gång till. Men jag ville fortsätta. Jag är sån, ger jag mig in i något så vill jag göra det klart. Boken har betytt så mycket för många, så det känns viktigt att ha fått göra den. De som läst boken har hört av sig till mig och säger att de sträckläst den. Det känns jättebra.
– Tänk att det här är min bok. Jag fattar det inte, än i dag. Jag har läst den tusen gånger på datorn och på lösa blad, men just när jag fick hålla den i handen, vilken känsla!
7 Varifrån får du din drivkraft?
– Den har jag nog fått efter allt jag varit med om. Jag var viljestark innan, men ännu mer nu. När jag pluggade var det samma sak, jag tänkte att nu ska jag klara det här. Jag har legat sjuk så många år så jag har jättemycket att ta igen.
8 Hur gör man om man vill donera organ?
– Det är så enkelt, bara att gå in på nätet och kryssa ja, eller säga till någon anhörig att man vill donera sina organ. Det är så himla viktigt. Man kan ju rädda liv.
– Jag var faktiskt emot organdonation tidigare. Jag sa att ”ingen ska ta någonting från mig, jag ska vara hel när jag dör”. Men jag har ändrat uppfattning nu, när jag står här med nytt hjärta och ny njure. Och när de tog ut mitt gamla hjärta tog de två klaffar från mig och gav till en annan patient. Förstår du vilken känsla, att kunna hjälpa en annan människa. För det var ju friska klaffar. Utan donation hade jag inte levt. Man tar inte någons organ, utan man får det som gåva. Visst är det fint?
9 Hur ser du på framtiden?
– Ljust. Det känns som om det bara kan bli bättre. Det är som att ha ett vanligt hjärta och en vanlig njure, man vet inte hur länge de håller. Men jag njuter varenda dag. I slutet av boken skriver jag: ”Det finns två personer som aldrig kan få ett nog så stort tack. Vilka ni än var, var ni än är: Jag är tacksam för gåvan.”