När smärtan blivit en del av vardagen

Det var i oktober 2013 som sjukdomen bröt ut. Josefin hade kommit mer än halvvägs på sin utbildning till sjuksköterska och levde ett aktivt liv med vännerna, familjen och sambon Mattias. Under studietiden hann hon även med att jobba extra inom hemtjänsten såväl som restaurangbranschen. Josefin minns särskilt en höstdag för ett och ett halvt år sen. En dag då hennes kropp sa ifrån helt.

– Jag hade några tentor jag skulle skriva och hade känt mig ovanligt trött sen i september. Från ena sekunden till den andra var jag helt plötsligt tvungen att lägga mig ner.

Mattias var med henne vid tillfället och såg att hon inte mådde bra. Samma kväll skulle han iväg och jobba, men Josefin sa att det var lugnt eftersom hennes första tanke var att hon bara behövde vila.

– Ett tag efter att han hade åkt började hela kroppen skaka. På något sätt lyckades jag få tag på min telefon och ringde min pappa som sedan ringde Mattias.

Inte långt därefter såg de till att Josefin fick föras med ambulans till sjukhuset, men väl framme kunde läkarna inte reda ut vad de kraftfulla kramperna berodde på. För Josefin är det inte bara händelsen som var enormt obehaglig. Även känslan av ovetskap – att skickas hem från sjukhuset, utan någon ställd diagnos.

I sju månader fick Josefin leva med ett flertal symtom utan att veta vad det berodde på.

Ljud- och ljuskänslighet, frossa varvat med känsla av överhettning, försämrat minne, extrem trötthet och huvudvärk, smärta på olika ställen i kroppen och rubbad dygnsrytm är bara att nämna några få. Josefin gick utan inkomst i ett halvår eftersom Försäkringskassan inte kunde godkänna hennes ansökningar innan hon fick sin diagnos. Hon träffade läkare efter läkare, men ingen tycktes ta henne på allvar trots att ME är klassad som en sjukdom av WHO.

– En del läkare hävdar ju att ME inte ens existerar. ”Nu tänker inte jag göra mer”, sa en av dem till mig. Jag kände en sådan enorm frustration och hopplöshet. Efter flera läkarbesök började jag ifrågasätta mig själv, men det var ju min verklighet.

Till slut träffade Josefin en läkare som bemötte henne med respekt och skickade henne vidare till smärtrehab vid Sunderby sjukhus. De gjorde en utredning, och kunde utifrån vissa kriterier konstatera att Josefin hade sjukdomen ME. Hon beskriver beskedet som en enorm lättnad. Från att ha gått omkring i över ett halvår utan vetskap till att faktiskt kunna göra symtomen lite lindrigare. Josefin hade under tidigare år haft flera långdragna förkylningar. Läkarna tror att det är dessa infektioner som till slut bidrog till att sjukdomen bröt ut.

ME/CFS, som är den officiella benämningen, kallas även för kroniskt trötthetssyndrom. Många upplever att ordet ”trötthetssyndrom” är väldigt missvisande då det sprider myter om vad sjukdomen faktiskt innebär. Likt många andra önskar därför Josefin att man bara ska kalla sjukdomen för ME.

– Sjukdomen är så mycket mer än att bara känna sig trött. Det kan ju alla känna sig, men det är så himla många symtom runt om kring, säger Josefin.

I dag är Josefin sjukskriven och dagarna spenderas oftast hemma framför teven eller med en god bok eftersom längre aktiviteter blir väldigt påfrestande. Dagar hon känner sig piggare orkar hon eventuellt ta sig ut och handla eller träffa vänner och familj. Utåt sett kan Josefin verka frisk, men kommentarer som ”du ser ju så pigg ut” är den värsta av alla. Hon kan vara aktiv i en till två timmar, men sen måste hon vila. Ska hon resa iväg eller göra något under en längre tid måste hon planera in det långt i förväg. Det kallas ”pacing” – att försöka hitta en balansgång mellan aktivitet och vila.

Att måla och rita är ett stort intresse för Josefin och hon gör det i den mån hon har energi. Hon gick en akrylkurs över en helg, men efteråt var hon helt slut.

– Ibland kan det kännas som om jag blivit överkörd av en ångvält som sen har stannat, backat och sedan kört över mig en gång till, säger Josefin.

Det kan vara svårt att föreställa sig, men smärtan i hennes ögon är svår att undgå när hon beskriver hennes värsta dagar med ME. Trots det menar Josefin att det inte är smärtorna som är det svåraste med att ha sjukdomen. Det är att vara så ung och redan beroende av att folk i hennes omgivning måste hjälpa henne. Hon lyser upp varje gång hon berättar om bemötandet från hennes vänner och familj – de som funnits där och gjort allt som står i deras makt för att göra hennes vardag lite enklare. Det blir svårare att upprätthålla umgänget med nya personer. Sjukdomen tvingar därför Josefin att fokusera på de allra närmsta.

– Jag blir så glad när de gör det minsta lilla utan att jag har bett dem om något. Det kan vara en sådan liten sak som att välja en lugn plats för oss att ses på, eller att förstå mig när jag tvingas ställa in en träff i sista sekund. Jag är så oerhört tacksam för Mattias och för allt han gör för mig. Som allt hushållsarbete, eller saker som att rätta till kudden för nacken eller klia mig på armen när kroppen inte orkar själv.

Bortsett från alla byten av läkare har Josefins omgivning bemött henne väl. Hon vet däremot att det finns många med ME vars vänner, familjer och bekanta är helt oförstående och endast tar dem som lata. Josefin är med i flera grupper på Facebook vars medlemmar lider av samma sjukdom. Forumen har fungerat som ett stort stöd för henne – just att känna att man inte är helt ensam. Närmare 40 000 svenskar beräknas lida av sjukdomen, men bara ett fåtal av dem får diagnos och många får därför gå utan behandling.

– Det finns inget botemedel mot ME. Man satsar inte på forskningen, trots att man uppskattar att det finns mer människor med ME än med den allmänt erkända sjukdomen MS, säger Josefin.

Under hela mötet med Josefin är det en grå, liten lurvig katt som smyger sig fram och gör sig påmind. De skaffade katten Pixie efter att Josefin blev sjuk. Hon är en blandning mellan raserna Maincoon, norsk skogskatt och perser och har varit ett stort stöd eftersom hennes närvaro inger ett lugn. När Josefin såg Pixie för första gången kände hon direkt vilken katt hon skulle ha.

– Det är så lustigt.

Josefin skrattar till och fortsätter:

– Det är som om Pixie känner av när jag inte mår som jag ska. Hon kommer alltid och lägger sig på mig när jag har ont. En gång när jag behövde vila stängde jag dörren till sovrummet och då blev Pixie helt frenetisk. Hon skulle verkligen in.

Ibland gråter Josefin hejdlöst när hjälplösheten blir extra påtaglig. Dagar hon fungerar normalt ser hon däremot ljust på framtiden. Hon drömmer om att sjukdomen ska bli mer belyst, att alla läkare ska medge att den existerar, men framför allt – att man ska finna ett botemedel.

Vårsolen har börjat lysa in vardagsrummet där Josefin sitter. I värme mår hon bättre.

Hoppet och envisheten finns fortfarande där. Trots att det bara är ett fåtal ME-sjuka som tillfrisknar helt har Josefin bestämt sig.

En dag ska hon bli en av dem.