Massor av infektioner, intravenösa behandlingar varannan vecka och stÀndiga antibiotikakurer. SÄ ser livet ut för 34-Äriga Susanne Larsson frÄn Kalix.
Hon Ă€r en av uppskattningsvis 40 000 svenskar som lider av nĂ„gon form av primĂ€r immunbristsjukdom â och en av ungefĂ€r 5 000 som Ă€r sĂ„ hĂ„rt drabbade att det krĂ€vs omfattande medicinsk behandling. För Susanne Larsson har den primĂ€ra immunbristen dessutom lett till att hon i dag lever med flera autoimmuna sjukdomar, det vill sĂ€ga sjukdomar som orsakas av att immunförsvaret vĂ€nder sig mot den egna kroppen.
Susanne Larsson fick sin diagnos för Ätta Är sedan, men har levt med primÀr immunbrist sedan hon var barn.
ââJag hade inte infektioner pĂ„ samma sĂ€tt dĂ„, men det blev som en vardag att ha förkylningar och sĂ„, sĂ€ger Susanne Larsson.
Symptomen eskalerade efter att hon födde sin dotter â som ocksĂ„ Ă€r drabbad av primĂ€r immunbrist â för tio Ă„r sedan. Susanne Larssons situation blev sĂ„ allvarlig att hon under sju Ă„r tvingades stĂ€nga in sig i sitt hus.
ââJag kunde inte gĂ„ utanför dörren innan jag fick veta vad det var. Det Ă€r först för tre Ă„r sedan jag har börjat kunna gĂ„ ut.
Det Àr med fasa hon ser tillbaka pÄ de sju Ären av isolering.
ââDet var hemskt. Jag var konstant trött nĂ€r jag hade infektioner och inte visste vad det var. Jag hade ingen ork och var stĂ€ndigt sĂ€ngliggande. Det var jĂ€ttejobbigt, jag kunde inte ens leka med barnen ute pĂ„ gĂ„rden, utan fick sitta inne och titta pĂ„.
VĂ€nner tog avstĂ„nd och Susanne Larsson tvingades avstĂ„ frĂ„n nöjen och annat pĂ„ grund av infektionsrisken. I dag Ă€ter hon antibiotika â hela tiden. Ibland slutar hon pĂ„ prov, men dĂ„ drabbas hon direkt av infektioner i till exempel luftvĂ€garna och bihĂ„lorna.
Sedan nÄgra Är tillbaka Àr Susanne Larsson engagerad i Pio (PrimÀr immunbrist-organisationen) och jobbar för att sprida kunskap. Ett mÄl Àr att fler drabbade ska fÄ en diagnos och dÀrmed slippa följdsjukdomar. I dag har bara 3 000 svenskar diagnostiserats med primÀr immunbrist.
Under torsdagen deltog Susanne Larsson i en konferens pÄ Sunderby sjukhus. DÀr fanns Àven Nicholas Brodszki som Àr överlÀkare vid barn- och ungdomssjukhuset i Lund och ordförande i Svenska lÀkares intresseförening för primÀr immunbrist.
â Vi ska försöka att fĂ„ delar av norra Sverige att engagera sig i det hĂ€r med immunbrist, sĂ€ger Brodszki.
Ett annat syfte med konferensen Àr att uppmÀrksamma det nationella kvalitetsregistret som finns för att förbÀttra vÄrden av primÀr immunbrist.
â Det Ă€r ett viktigt instrument. Drömscenariot Ă€r att vi ska ha koll pĂ„ hur mĂ„nga patienter det finns i Sverige â för det vet vi inte. Vi vet hur mĂ„nga det finns i Lund och SkĂ„ne, men sedan har vi mĂ„nga vita flĂ€ckar pĂ„ Sveriges karta.